Wat is herstel – in 2 min.:
13 jaar lang had Bram allerlei diagnoses, waaronder ‘schizofrenie’, en véél medicatie. Nu: helemaal niks meer.
Van 1 december tot 1 maart 2015 heb ik iets anders gedaan dan De Blogacademie. Vanaf zaterdag 7 maart is schizofreniebestaatniet.nl online. Het doel: hoopvolle en actuele informatie over psychose en ‘schizofrenie’ op nummer 1 krijgen in Google, zodat nieuw gediagnosticeerden en hun omgeving direct de juiste informatie krijgen. Vóórdat ze in de ggz belanden. Op een heldere, eenduidige website. Gedegen en positief.
Meer over de achtergronden lees je in het pamflet:
Volgende week is De Blogacademie weer netjes aan het gewone werk.
NB. De website schizofreniebestaatniet.nl is een paar maanden na de oprichting in maart 2015 in deze vorm opgeheven en hernoemd tot Pychosenet.nl. De weerstand tegen het afschaffen van de diagnose in de medische wereld was te sterk. Er zijn nogal wat belangen mee gemoeid.
In dit filmpje legt Jim van Os het doel van de oorspronkelijke website uit:
‘Onnodig pessimistische schizofrenie prognose’
(10 min.) Psychiater Jim van Os: Ik denk dat de héle vroege fase cruciaal is. Dus als je binnenkomt met psychotische klachten, moet je te horen krijgen van iemand: luister, je bent gevoelig voor psychose. Onder stress kun je blijkbaar psychose ontwikkelen. Nou, dat is iets dat heel vaak voor komt, in de bevolking. Je bent niet de enige. En er ís iets aan te doen. ‘
Alle video-interviews die ik voor de website maakte staan hier. Ik stelde er alle vragen die ik zelf had, toen mijn zoon in de ggz belandde.
Hier staan al mijn blogs over psychiatrie, een kind verliezen, en wat je moet weten over de ggz. Lees ze als je iemand kent die zich ernstig uit het dagelijks leven terugtrekt. En bekijk de pagina met 30 video-interviews die ik maakte over betere hulp aan jongeren die vastlopen.
google-site-verification: google3d8706b2d2bb5ca6.html
Ja mooi, zonder fouten geen glorie. Je hebt hiermee dit project een enorme dienst bewezen en dat is het ook meer dan waard. Ben benieuwd welk verschil het gaat maken.
Ha Kitty,
Heb jij die filmpjes gemaakt?
Petje af. Verrassende montage ook.
Hartelijks van Huub
Yep. Dank. Je kunt zien en horen dat ik het met vallen en opstaan heb geleerd.. Alle beginnersfouten die je maar kunt maken gemaakt. Nu ik klaar ben snap ik het ;-)
Ho ho, de tijd dat ik op dokters spreekuren verscheen is voorbij. Ik heb geen problemen meer zelf, laten we dat zo houden.
Ha ha! Fair enough.
Vreemd dat allang wetenschappelijk bekend is (m.n. uit verslavingsonderzoek) dat het dopaminerge systeem in het brein zich kan aanpassen (plasticiteit heet dat). In het klassieke geval van antipsychotica die de dopamine-2 receptoren blokkeren zal de cel dus nieuwe receptoren op de synaps aanleggen. Tel uit je winst. Andersom werkt het ook: teveel signaal en de zenuwcel reduceert het aantal receptoren. Ook loopt het aantal receptoren bij het ouder worden vanzelf terug (ik las ooit in een leerboek dat dit alleen bij mannen zo werkt).
Enfin, waarom zou het geen gemeengoed zijn dat een psychose met kortdurende interventie behandelt kan worden? In de praktijk vallen patiënten terug is het antwoord. Vandaar de diagnose schizofrenie en de stabiele onderhoudsdosering.
Ik zelf heb twintig jaar onder dat regime geleefd, maar heb het nu al zo’n acht jaar geleden vakkundig afgebouwd. Geen zin meer om melkkoe te zijn van de psychiatrie: à €800 per jaar uit de AWBZ een paar gesprekjes met recepten, kom op zeg!
Hm.. groot gelijk. En interessant. Zet die opmerking eens onder het blog van schizofreniebestaatniet, benieuwd wat de psychiaters erover zeggen, over die opbouw van ongevoeligheid, als ik je goed begrijp.
Wilde ik wel, maar de “wisdom of crowds” is aan de doktoren niet besteed, die wonen in hun eigen vleesgeworden toren. Kortom, als je een linkje geeft (of beschrijft) waar ik kan reageren graag, maar volgens mij handelt het daar niet om een blog!
Ik denk dat je je vergist in Jim van Os. Die staat wel degelijk open voor nieuwe geluiden. En Rogier Hoenders – zie de filmpjes op de site. Bovendien is die site bedoeld voor discussie. Als je een comment plaatst – of als je aanbiedt een blog te schrijven – kun je een genuanceerder reactie verwachten. Je kunt je vraag ook nog stellen in het online spreekuur, aan Van Os zelf, dan krijg je altijd antwoord. Redactie at schizofreniebestaatniet punt nl voor een blog.
SchizofrenieBestaatNiet https://t.co/1Isg4rFWR1
Nu kunnen we dan eindelijk zien waar je mee bezig was. Met heel mooi werk! Wil je dit vaker doen?
Nee, vrouw! Dit was een éénmalige actie.
Kitty, heel mooi gedaan! Mooie interviews, als je eenmaal filmpjes gaat kijken, blíjf je kijken.
Ik denk dat een heleboel mensen op zoiets al lang zaten te wachten. En ik ga dit zeker delen.
(en nu voor jou even lekker uitrusten hoop ik ; )
O, fijn om te horen! Veel filmpjes zijn relatief lang. Eigenlijk was 10 minuten het streven. Maar het was vaak zo zonde om er in te knippen omdat de informatie vaak zo nuttig was dat ik dat vrij vaak naast me neer heb gelegd.
Heel zinvol project, Kitty. Mooi dat je daarvoor tijd vrijmaakt, ik bewonder je! En knappe site, trouwens : )
Dank je. Bewondering hoeft niet hoor. Hij moest er echt komen en ik ben erg blij dat Jim van Os me de kans gaf om hem te maken. Met zijn kennis en netwerk aan de inhoudelijke kant en mijn netwerk aan de vormkant was het nog vrij snel te doen, hoewel we allemaal wel lichtelijk overwerkt zijn nu.
Belangrijke nieuwe website: http://t.co/lCEjCvTzdT Zie ook: https://t.co/pRpRV3ZyKS – @kittykilian #schizofrenie
Gefeliciteerd, Kitty! Prachtig project.
En goed dat je terug bent. :)
Dank. Ik heb ook weer zin in het gewone leven!
Wat een fantastisch initiatief en wat mooi uitgevoerd! Zag gisteren dat jullie al heel veel hits hebben.
15.000 op de eerste dag. Geweldig hè! Ongekende aantallen voor mij.
Een klasse apart, Kitty. De juiste snaar geraakt waardoor gewoon bijzonder wordt.
Ervaring hebben helpt helaas ;-)
Psychosegevoeligheid: onze maatschappij en veel hulpverleners lopen achter. Dit blog licht het toe http://t.co/x9vppCgJGi @KittyKilian
Oeps, manifest VIA @KittyKilian maar VAN @JimvanOs1 over waarom #schizofrenie niet betaat. http://t.co/p557GY4o5t
Prachtig, Kitty, professioneel en informatief. Hoopgevend ook, fijn om deze site te kunnen doorgeven aan mensen die het nodig hebben. Dat is pas echte steun.
Is nog handig ook. Hoef je niet steeds het hele verhaal uit te leggen.. ik was net in de VS en daar kwamen meteen ook weer vragen: mijn vriendin heeft een zoon.. enz. In de VS lijkt zo’n site als deze nog niet te bestaan. Van Os wil de site laten vertalen in het Engels. Uiteindelijk moet elk land gewoon zijn eigen site maken, en voor elke grote groep aandoeningen, denk ik.
RT @KittyKilian: Hè hè, hij is af! Back to normal, Uitlegblogje: http://t.co/LIJG3VZ9tt
Supersite, Kitty! Ga mijn patiënten erop wijzen. Dank je wel.
Geweldig Marianne!
Schizofrenie bestaat niet. Psychose wel. Lees het manifest van @KittyKilian en ontdek hoe het zit. http://t.co/jqAb54fmr7
RT @PatrickMundus: Wakker worden! “#Schizofrenie Bestaat Niet”. Een mooi uitlegblogje van @KittyKilian op http://t.co/lgGDf7VxDO
Knap staaltje werk Kitty, Anja en anderen. Ik heb ‘m al doorgestuurd!
Fijn, dank!
RT @vrijleveneneten: Schizofrenie bestaat niet & aan psychose is wat te doen. Well done @KittyKilian! http://t.co/vyD2Aq8zDZ 14 uitgangspun…
RT @PatrickMundus: Wakker worden! “#Schizofrenie Bestaat Niet”. Een mooi uitlegblogje van @KittyKilian op http://t.co/lgGDf7VxDO
RT @KittyKilian: Hè hè, hij is af! Back to normal, Uitlegblogje: http://t.co/LIJG3VZ9tt
Wat een mooie initiatief en mooi resultaat. Met aandacht en bewondering heb ik het interview met Bram bekeken en beluisterd. Een aangrijpend verhaal.
Goed hè!
Dat verdient een
Indrukwekkend, de boodschap maar ook het vakmanschap achter realisatie van content en website. Wat een klus moet dat geweest zijn. Volgende week weer netjes aan het werk? Wat was dit dan? :-)
PS: Kleinigheidje, op de e-mailspreekuurpagina staat volgens mij een (?) shortcode [spreekuur] die niet goed gaat.
Dit was wel werk, maar niet De Blogacademie ;-) Dat is mijn echte werk. En drie maanden weg is lang. Dank je! De verkeerde link geef ik door.
Wow, wat een onwijs mooie website en hoe helder uitgelegd. Ik heb het ook altijd iets engs gevonden, want je weet vooral wat je wordt verteld via media, films en series. Maar de vergelijking met suikerziekte maakt het ineens helemaal duidelijk voor mij als leek. (Ik ken ook niemand in mijn omgeving die er mee te maken heeft.) Weer wat belangrijks geleerd zo op de gewone zaterdagmiddag.
Iedereen is er bang voor. Ik ook, een paar jaar geleden nog. Maar ja, twintig jaar geleden vond ik adhd zelfs nog eng. Wat de boer niet kent..
Ik ben zelf bekend met psychoses en ik kan mij helemaal in deze nieuwe informatieve en, wat ik vooral belangrijk vind, nuchtere site vinden. Je krijg er geen gevoel bij alsof je ernstig ziek bent maar het geeft hoop voor de toekomst dat je ermee kan leren leven.
Fijn om te horen, Petra, van iemand met ervaring!
Kitty, ik ga de hele website bekijken. Ik ben heel blij met de aandacht en de visie. Op naar een mooiere wereld met minder stigma’s en meer kansen voor kinderen en volwassenen die kwetsbaar zijn voor psychoses.
Ik hoop het, Natasja!
RT @KittyKilian: Hè hè, hij is af! Back to normal, Uitlegblogje: http://t.co/LIJG3VZ9tt
Petje af, Kitty. Ik heb ongeveer anderhalf uur op de site rondgekeken, gelezen en geluisterd, en ik heb al zoveel geleerd. Ik vind ook dat jullie een hele prettige toon hebben gevonden.
Ik hoop dat heel veel mensen deze site zullen ontdekken en ervan zullen leren, en dat het gewoner wordt om over psychoses te praten (en dat heel gauw niemand het meer over schizofrenie heeft!).
Dank je, Henneke. Het zou mooi zijn als iedereen het ooit wist.
Wakker worden! “#Schizofrenie Bestaat Niet”. Een mooi uitlegblogje van @KittyKilian op http://t.co/lgGDf7VxDO
Emancipatie van de psychose. Zo goed gedaan, gezien en verwoord. Zo waar. Ik volg erg graag wat dit allemaal losmaakt, bijvoorbeeld in de ggz. Je kunt erg trots zijn op je werk Kitty.
Emancipatie, ja, dat is het woord!
RT @KittyKilian: Hè hè, hij is af! Back to normal, Uitlegblogje: http://t.co/LIJG3VZ9tt
Geweldige website en ik hoop dat heel veel mensen hier gebruik van gaan maken en daardoor eerder geholpen worden.
Dat hoop ik van harte
RT @KittyKilian: Hè hè, hij is af! Back to normal, Uitlegblogje: http://t.co/LIJG3VZ9tt
Mooie en nuttige website!
Wat een geweldig initiatief!
Persoonlijk heb ik geen ervaring met een psychose, maar ik ken wel mensen die er een gehad hebben. En daar gaat het gewoon weer goed mee.
Én ik ken de reactie van mensen zonder psychose op mensen die er wel één hebben. Het is onbekend (en dus eng) en ze willen er niets mee te maken hebben.
Dus wie een psychose heeft gehad kan een hoop aan deze tips hebben of anderen hiernaar verwijzen!
Educatie is het doel!